Lorsqu’une mère est confrontée à une épreuve touchant son enfant, son cœur la pousse à le protéger et à tout faire pour surmonter l’infortune. C’est exactement ce qu’a vécu Maître Rania Sfeir Makhoul lors de sa première grossesse. L’éternel Créateur a voulu qu’elle fasse face au défi de l’autisme qu’il lui donnait.



Un Premier Bébé Exceptionnel : Sylvio.
Son premier bébé, Sylvio, un enfant exceptionnel et un cadeau du ciel, était autiste. Ce mot, si lourd pour certains, représente un monde qu’elle allait devoir découvrir.
Le Premier Diagnostic de l’autisme.
Au début, Maître Rania a remarqué que son fils ne jouait pas comme les autres enfants. Elle a donc consulté un spécialiste, qui a diagnostiqué une insociabilité chez Sylvio. Ce fut le début d’un parcours semé d’embûches.
Changement de Vie : Rania Consacre Son Temps à Son Fils.
Rania, avocate à succès, a pris une décision radicale. Elle a quitté son travail pour se consacrer entièrement à son fils. Elle passait ses journées entre les aires de jeux, les centres commerciaux et les restaurants, mais malheureusement, la situation ne s’améliorait pas. Au contraire, Sylvio avait de plus en plus de difficultés : plus de contact visuel, il ne parlait toujours pas et ne jouait pas. Une seule chose le fascinait : les lampes et leurs jeux de lumière.
Des Années d’Attente pour un Diagnostic Correct de l’autisme de Sylvio.



Maître Rania, étant novice en la matière, n’a pas immédiatement reçu le bon diagnostic. Il a fallu presque deux ans pour qu’un spécialiste confirme que Sylvio était atteint d’autisme. Cette révélation a eu un impact énorme, non seulement sur le bien-être de l’enfant, mais aussi sur celui de sa mère. Elle a même risqué une fausse couche en apprenant la nouvelle.
Un Combat Contre L’Ignorance de l’Autisme.
Rania a tout de suite cherché de l’aide, mais elle s’est vite heurtée à l’ignorance générale de l’autisme. Les centres qui se disaient spécialisés manquaient souvent d’expérience. Certains employaient des éducateurs généralistes, sans véritable expertise dans l’autisme. Or, chaque cas est unique, et l’autisme n’est pas une infirmité mental commune.
La Loi et L’Autisme au Liban.
Du côté juridique, l’État libanais a bien accordé une carte d’invalidité aux personnes handicapées, mais cette loi de 2000 nécessite une réforme urgente. Elle ne couvre pas adéquatement les besoins des enfants autistes et de leurs familles.
La Fondation de VIO : Une Réponse à un Besoin Crucial.
Face à cette situation, Maître Rania a fondé une association pour les enfants autistes : VIO. Cette organisation a pour but de soutenir les familles et d’améliorer la prise en charge des autistes au Liban.
Un Projet de Loi pour L’Autisme.
Rania et les membres de l’association ont travaillé sur un projet de loi pour améliorer la situation des autistes. Ils ont proposé un article dans le projet de loi de 2000, visant à exonérer les familles d’impôts. Cette mesure permettrait de soulager les frais des soins pour les familles, qui sont souvent accablées financièrement en raison de la crise économique.
Collaboration avec Le Secteur Privé.
L’association VIO a également pris contact avec divers syndicats du secteur privé pour obtenir des réductions sur de nombreux services médicaux et de consommation. Cela a permis d’alléger les coûts pour les familles ayant un enfant autiste.



Soutien Aux Familles Nécessiteuses.
Pour aider les familles les plus nécessiteuses, VIO a lancé une boutique en ligne. Elle vend des bijoux créés pour VIO ainsi qu’une collection unique de vêtements et accessoires, réalisée par plus de 20 designers renommés. Des expositions ont été organisées à Faqra et Mzaar pour collecter des fonds et sensibiliser le public à la cause de l’autisme.
Construction d’un Centre Résidentiel pour les Autistes.
Ce projet phare de l’association est la construction d’un centre résidentiel pour les autistes âgés et orphelins. Le diocèse des Maronites a généreusement offert 6 000 mètres carrés pour réaliser ce projet. Ce centre inclura des bâtiments pour l’éducation, la réhabilitation, ainsi que des installations pour des activités artistiques et sportives.
Le Coût du Projet et Les Défis Financiers.
La réalisation du projet coûte 3 millions de dollars. Pour le financer, Maître Rania a contacté l’ALBA, qui a accepté de réaliser l’avant-projet en 3D à titre bénévole. Une fois l’avant-projet terminé, un documentaire sera produit pour sensibiliser le public et attirer des sponsors pour compléter le financement du projet.


La Force de Rania : Un Amour Inébranlable pour Son Fils.
Rania reconnaît que ce projet est un défi de taille, mais elle refuse de baisser les bras. Elle s’appuie sur sa confiance en Dieu et son amour profond pour Sylvio, qu’elle appelle affectueusement VIO. C’est cet amour qui la pousse à se battre pour un avenir meilleur pour tous les enfants autistes du Liban.
46 commentaires
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